Prognoze
Papildus iepriekšminētajiem iespējamajiem simptomiem, kas pakāpeniski pasliktinās, parastajās amiotrofās laterālās sklerozes formās ir gaidāma nepietiekama elpošanas spēja pēc trim līdz pieciem gadiem pēc slimības sākuma, kā rezultātā iestājas nāve pneimonija vai caur nosmakšanu. Amiotrofiskā laterālā skleroze ir hroniska deģeneratīva slimība, kas nepārtraukti progresē. Tas notiek vairumā gadījumu pacientiem no 60 līdz 70 gadu vecumam, un tam ir ārkārtīgi slikta prognoze ar vidējo paredzamo dzīves ilgumu 3 gadi.
Tieši tad, kad parādās pirmie simptomi un cik lielā mērā to nevar paredzēt. Izārstēt šo slimību pagaidām nav iespējams. Tāpēc slimības ilgumu ir grūti paredzēt, un tas var būt ļoti atšķirīgs.
Amiotrofiskās laterālās sklerozes terapija pašlaik aprobežojas ar iespējamo simptomu mazināšanu. Terapija, kas atbilst ārstnieciskai pieejai, pašreizējā pētniecības stadijā vēl nepastāv. Tomēr tagad ir vairākas pieejas, kā šāda terapija varētu izskatīties.
ALS izraisa tā saukto alfa-motoneuronu nāve mūsos muguras smadzenes un smadzenes kāts. Šo nervu šūnu uzdevums ir pārraidīt informāciju no smadzenes pie muskuļa. Ja šīs nervu šūnas tagad nonāk zem, no kustības vairs nevar nodot kustības komandas smadzenes muskuļiem un rodas paralīze.
Pētījuma uzmanības centrā tagad ir šādu nervu šūnu jaunveidošanās veicināšana, kas pēc tam varētu aizstāt iznīcinātās šūnas un tādējādi atkal padarīt iespējamu informācijas pārraidi. Tomēr šīs pieejas joprojām ir pārāk agrīnā stadijā, lai varētu sniegt paziņojumus par to efektivitāti. Pacientu ar amiotrofisko laterālo sklerozi vidējais paredzamais dzīves ilgums ir ievērojami samazināts.
Pēc diagnozes pieņemšanas izdzīvošanas laiks ir 3 gadi. Tomēr katrs desmitais no pacientiem izdzīvo vairāk nekā piecus gadus. Tikai pieci procenti no cietušajiem pēc diagnozes noteikšanas dzīvo ilgāk par desmit gadiem. Iespējams, ka slavenākais dzīves ilguma rādītājs, kas ievērojami pārsniedz vidējo, ir Stīvens Hokings.
Iedzimtība / iedzimta slimība
Tas, cik lielā mērā amiotrofā laterālā skleroze ir iedzimta slimība, zinātnē ir ļoti pretrunīga. Ir noskaidrots, ka līdzīgas ģenētiskas izmaiņas ir gandrīz visiem pacientiem ar ALS. Vairumā gadījumu tiek ietekmēti dažādi gēni (TARDP, C9ORF72,…), kas izraisa noteiktu patoloģisku proteīni, kas, kā tiek apspriests, noved pie šo nervu šūnu nāves. Tomēr joprojām nav skaidrs, kāpēc šis process īpaši ietekmē tikai Alfa-motoneuronus muguras smadzenes un smadzeņu kāts.
Ice Bucket Challenge
Aiz termina “Ice Bucket Challenge” slēpjas 2014. gadā sākta līdzekļu vākšanas kampaņa, kuras precīzs sākums nav zināms. Mērķis bija savākt pēc iespējas vairāk naudas, kas tika ziedota ALS pētniecībai un terapijai. Precīzs izaicinājums bija pārliet ar spaini ledus ūdens vadītājs un pēc tam saziedojiet šim mērķim 10 €.
Tagad jūs ieceļat arī draugus, kuriem jūs izvirzāt šo izaicinājumu. Tātad līdzekļu vākšanas kampaņa izplatījās visā pasaulē un kopumā ALS pētījumiem atnesa aptuveni 42 miljonus eiro.
