Dismelija var izpausties dažādās formās. Atbilstoši malformācijas formai, piemērota terapeitiskā pasākumus parasti balstās uz indivīdu.
Kas ir dismelija?
Dismelija ir malformācija, kas ietekmē ekstremitātes (kājas, rokas, rokas un / vai rokas). Ar dismeliju saistītas malformācijas jau ir iedzimtas. Atkarībā no skartās personas malformācija var ietekmēt vairākas ekstremitātes, kā arī tikai vienu ekstremitāti. Medicīnā izšķir dažādas dismēlijas formas: Tā sauktā amēlija raksturo pilnīgas vai vairāku pilnīgu ekstremitāšu neesamību. Ja dismelijas kontekstā atrodas fokomēlija, kājas vai rokas piestiprina tieši pie gūžas vai pleca. Ja dismelija attīstās peromēlijas formā, tas skartajā cilvēkā izpaužas, veidojot celmus uz ekstremitātēm. Visbeidzot, ektromēlijā, ilgi kauli ekstremitāšu dēļ rodas deformācijas. Visā pasaulē aptuveni 0.02% cilvēku ir dismēlija.
Cēloņi
Kaut arī dismelija ir iedzimta malformācija, to reti pārmanto vai izraisa ģenētisks defekts. Tomēr precīzus dismelijas cēloņus bieži nevar noteikt. Daudzos gadījumos ārēja ietekme laikā grūtniecība iespējams, daļēji ir atbildīgi par dismēlijas attīstību. Piemēram, dažādas vīrusu infekcijas var veicināt atbilstošu malformāciju. Trūkums skābeklis uz embrijs ir arī iespējamais dismelijas cēlonis. Turklāt par maz amnija šķidrums or nepietiekams uzturs (piemēram, B trūkums vitamīni) grūtniece var būt aiz dismēlijas. Dažādi hormonu preparāti vai amalgamu arī tur aizdomās par anomāliju attīstības veicināšanu. Visbeidzot, dismeliju, iespējams, veicina arī narkotiku lietošana grūtniecēm.
Simptomi, sūdzības un pazīmes
Dismelija parasti izpaužas ar izteiktiem simptomiem un pazīmēm. Nepietiekama dēļ skābeklis piegāde, rodas dažādas ekstremitāšu malformācijas. Parasti tos var atklāt pirms dzimšanas ultraskaņa vai vēlākais pēc dzemdībām ar vizuālu diagnozi. Parasti malformācijas rodas uz ekstremitātēm, īpaši uz pirkstiem un pirkstiem. Vairumā gadījumu skartie bērni cieš no vairākiem traucējumiem. Malformācijas pavada pārvietošanās ierobežojumi. Tādējādi skartie var pārvietoties ar pirkstiem tikai ierobežotā mērā vai vispār. Invaliditāte bieži izraisa sekundāras slimības un dažādas sūdzības. Skartajos ķermeņa reģionos parasti ir asinsrites traucējumi, bet arī ekzēma, asiņošana, fantoma sāpes un tūska, vienmēr atkarībā no malformācijas veida un apjoma. Smagos gadījumos malformācijas var izraisīt neatgriezeniskus fiziskus traucējumus, piemēram, kad tie rodas mugurkaulā vai skar lielu daļu ekstremitāšu. Tā kā dismelija attīstās pēdējie grūtniecības mēneši, tad stāvoklis dažreiz var atklāt ar neparastu kontrakcijas. ultraskaņa pārbaude sniedz skaidrību par simptomiem un ļauj ātri un mērķtiecīgi ārstēt.
Diagnoze un gaita
Esošu dismeliju var diagnosticēt jau dzemdē; medicīna atsaucas arī uz šādu diagnozi, tā saucamo pirmsdzemdību diagnostika. Tādas pirmsdzemdību diagnostika dismelijas noteikšanai ir iespējams, piemēram, izmantojot smalku ultraskaņa - ar ļoti augstas izšķirtspējas ultraskaņas ierīces palīdzību šeit ir iespējams vizualizēt nedzimušā bērna malformācijas. Dismelijas gaita atšķiras atkarībā no atbilstošās malformācijas formas. Nedzimušā bērna ekstremitāšu attīstība ir ļoti jutīgā fāzē, aptuveni no 29. līdz 46. dienai grūtniecība; attīstības traucējumi, kas izpaužas dismelijā, iespējams, rodas šajā periodā. Jebkura dismelija dzīves laikā parasti nemainās. Tomēr piemērots atbalstošs pasākumus var atvieglot skarto cilvēku ikdienu.
Komplikācijas
Ar dismeliju rodas daudz dažādu komplikāciju. Parasti pacienta dzīve kļūst ārkārtīgi grūta, un parastās darbības vairs nevar veikt. Vairumā gadījumu skartās personas ir atkarīgas arī no citu cilvēku palīdzības. Deformācijas ir tikpat redzamas citiem cilvēkiem, un tādējādi tās var arī redzēt vadīt sociālajām problēmām. Daudzos gadījumos bērni ar dismeliju tiek pakļauti vardarbībai vai ķircināšanai un neatrod saistību. Rezultātā var izveidoties agresīva attieksme, kas noved pie sociālās atstumtības. Arī bērnu vecāki bieži tiek pakļauti psiholoģiskam diskomfortam, un par viņiem jārūpējas psihologam. Līdz šim dismeliju nevar izārstēt. Tomēr ar šo slimību nav komplikāciju. Simptomi ir pastāvīgi un nepasliktināsies vai neuzlabosies. Šī iemesla dēļ ārstēšanas laikā vairs nevar rasties nekādas komplikācijas. To parasti veic ar dažādu palīdzību AIDS, kas pacientam var palīdzēt tikt galā ar ikdienas dzīvi lielākoties bez citu cilvēku palīdzības un tādējādi vairs nav pilnībā ierobežots dzīvē.
Kad jums vajadzētu doties pie ārsta?
Dismeliju parasti diagnosticē dzemdē vai tūlīt pēc piedzimšanas. Skartā bērna vecākiem vajadzētu runāt regulāri pie pediatra un konsultējieties arī ar speciālistu, kurš var īpaši ārstēt deformācijas. Bērnam tik un tā būs jāveic regulāras pārbaudes, un viņam var būt nepieciešams arī terapeitiskais atbalsts. It īpaši, kad bērns apmeklē bērnudārzs pirmo reizi vai uzsāk skolas gaitas, laba uzmanība jāpievērš visām uzvedības izmaiņām. Bieži dismelijas pacienti tiek izstumti, un viņiem rodas tādas psiholoģiskas problēmas kā depresija vai mazvērtības kompleksi jau agri bērnība. Vecākiem, kuri to pamana, jākonsultējas arī ar psihologu runāt atbildīgajām personām bērnudārzs vai skolā. Ja dismelija izraisa ierobežojumus vēlāk dzīvē, jebkurā gadījumā jākonsultējas ar ārstu. Vairumā gadījumu simptomus vismaz var mazināt ar terapeitisko palīdzību pasākumus. Priekšnosacījumi tam ir regulāras regulāras pārbaudes un visaptverošs radinieku atbalsts.
Ārstēšana un terapija
Jūsu darbs IR Klientu apkalpošana terapija dismelijas parasti tiek veidota individuāli atbilstoši skartās personas vajadzībām un atšķiras atkarībā no esošās malformācijas formas. Vairumā gadījumu piemērots terapija sākas tūlīt pēc piedzimšanas. The terapija no dismelijas parasti integrē dažādas terapeitiskas pieejas: Piemēram, personu, kuru skārusi dismelija, terapeitiski pavada gan ārsti, gan fizioterapeiti; atkarībā no individuālā gadījuma psiholoģiskais atbalsts var pozitīvi ietekmēt arī to, kā skartā persona izturas pret pašreizējo malformāciju. Ja, piemēram, mobilitāte savienojumi ir traucēta dismēlijas dēļ, labus rezultātus bieži var sasniegt, izmantojot intensīvus fizioterapeitiskus pasākumus; šajā kontekstā locītavu kustīguma veicināšanu sauc arī par atlīdzināšanu. Dažādas malformācijas dismelijas kontekstā var ārstēt ķirurģiski, lai varētu uzlabot traucētas funkcijas. Vecums, kurā notiek atbilstoša ķirurģiska iejaukšanās, cita starpā ir atkarīgs no malformācijas veida. Visbeidzot, dažādu protēžu izmantošana ir iespējama arī trūkstošo ekstremitāšu aizstāšanai.
Perspektīvas un prognozes
Ja dismelija tiek atklāta un ārstēta agri, prognoze parasti ir ļoti laba. Ietekmētie cilvēki parasti var dzīvot salīdzinoši bez simptomiem. Tomēr liela daļa pacientu visu mūžu ir atkarīgi no medicīniskās un cilvēku palīdzības. Medicīniskās pārbaudes un terapeitiskie pasākumi jāveic daudzus gadus un bieži vien līdz pat dzīves beigām, jo malformācijas var atkārtoti vadīt līdz komplikācijām. Nopietnu malformāciju dēļ var būt nepieciešama ķirurģiska iejaukšanās. Tas vienmēr ir ievērojams slogs skartajiem, un ilgtermiņā regulāras ārsta vizītes un izmeklējumi arī ierobežo pacienta dzīves kvalitāti un līdz ar to arī viņa pašsajūtu. Ja daudzie kustības ierobežojumi netiek ārstēti vai apstrādāti neadekvāti, tie var izraisīt nopietnas sekas veselība problēmas. Piemēram, daudzi skartie cilvēki cieš no gaitas traucējumiem, priekšmetu satveršanas problēmām vai stājas deformācijām. Visas šīs sūdzības ilgtermiņā rada nopietnu fizisku un garīgu diskomfortu. Ja pacients nesaņem visaptverošu medicīnisko aprūpi, tas var vadīt pret dažādām fiziskām sekundārām slimībām, bet arī uz depresija, sociālās trauksmes un mazvērtības kompleksi. Tomēr principā dismelijas izredzes ir labas.
Profilakse
Tā kā precīzi dismelijas cēloņi bieži nav zināmi, mērķtiecīga profilakse ir ierobežota. Tomēr grūtnieces, veicot dažādus uzvedības pasākumus, var samazināt dismelijas rašanās risku sirds; piemēram, izvairīšanās nepietiekams uzturs, izvairoties no nelegāla narkotikas, un regulāras pārbaudes var palīdzēt novērst dismeliju nedzimušam bērnam.
Follow-up
Vairumā dismēlijas gadījumu skartajai personai nav pieejami vai ir ļoti maz pēcapstrādes pasākumu un iespēju. Tā kā šī slimība ir dažādu malformāciju rašanās, ārsti tās jebkurā gadījumā ir jānosaka un jāārstē agrīnā stadijā, jo tā arī pati nevar dziedēt. Agrīna diagnostika parasti vienmēr pozitīvi ietekmē turpmāko dismēlijas gaitu un var novērst simptomu turpmāku pasliktināšanos. Vairumā gadījumu tiem, kurus skārusi dismēlija, simptomu mazināšanai nepieciešama ķirurģiska iejaukšanās. Ietekmētajām personām pēc tam kādu laiku vajadzētu viegli izturēties pret savu ķermeni. Jāizvairās no piepūles vai stresa darbībām, lai neradītu nevajadzīgu slodzi ķermenim. Turpmāku diskomfortu var mazināt fizioterapija pasākumi. Skartā persona var arī mājās atkārtot daudzus vingrinājumus un tādējādi uzlabot ķermeņa kustību. Daudzos gadījumos skartie cilvēki ir atkarīgi arī no psiholoģiskās ārstēšanas, un arī diskusijas ar draugiem un savu ģimeni ir ļoti noderīgas.
Ko jūs varat darīt pats
Atkarībā no deformācijas veida un skartās personas individuālajām vajadzībām dismeliju zināmā mērā var ārstēt neatkarīgi. To var panākt, piemēram, ar fizioterapeitiskiem pasākumiem, piemēram, fizioterapija un kustību vingrinājumi ikdienas dzīvē. Vecākiem jāmudina skartais bērns vingrot, lai uzlabotu bojāto mobilitāti savienojumi ilgtermiņā. Papildus tam skartie bērni var izmantot terapeitiskās konsultācijas, kurās viņi bieži nonāk saskarē arī ar citām skartajām personām. Dismelijas slimnieka vecākiem un radiniekiem parasti tiek piedāvāts arī terapeitiskais atbalsts. Atbildīgais ārsts ieteiks iespējamos kontaktus (pašpalīdzības grupas, speciālistu klīnikas par malformācijām utt.) Un dažreiz arī atbalstīs skarto personu malformācijas terapeitiskajā ārstēšanā. Tā kā dismelija vēl nav pilnībā izārstējama, protēžu un citu iegūšana AIDS ir arī ieteicams. Ilgtermiņā cietušajiem un viņu radiniekiem jāiemācās sadzīvot ar stāvoklis. To var panākt, no vienas puses, veicot terapeitiskus pasākumus, un, no otras puses, atklāti rīkojoties ar šo slimību. Cietušie var atrast kontaktus, piemēram, forumos, pašpalīdzības grupās un Bērnu tīklā malformācijām.
