Kā multiplā skleroze ietekmē dzīvi?
Daudzi cilvēki, kuriem diagnosticēta MS, interesējas par to, kā slimība ietekmēs viņu dzīvi un kādus ierobežojumus multiplā skleroze radīs ikdienas dzīvē. Tomēr uz šo jautājumu nav standarta atbildes, jo slimība dažādiem indivīdiem izraisa ļoti atšķirīgus simptomus un katrai personai ir atšķirīga.
Multiplā skleroze darbā
Tomēr dažreiz multiplā skleroze ierobežo fizisko veiktspēju tiktāl, ka skartajai personai ir iespējams tikai daļēji vai vispār nav iespējams veikt savu sākotnējo profesiju. Papildus fiziskajai invaliditātei neparasts nogurums un koncentrēšanās spējas ir bieži sastopami iemesli, kāpēc cilvēki ar MS priekšlaicīgi pamet darbu.
Runāt vai klusēt?
Taču, ja darba gaisotne nav tik laba, atklātībai var būt arī negatīvas sekas – piemēram, šaubas no darba devēja un kolēģu puses par savām darba spējām, atstumtība vai pat klaja atteikšanās. Vieglas slimības gaitas gadījumā bez traucējumiem vai gandrīz jebkādiem traucējumiem vai retām epizodēm, iespējams, labāk par slimību klusēt (pagaidām).
Un darba intervijā?
Ja tas tā nav (ti, šobrīd nekas neliecina, ka nav iespējams veikt pilnu darbu), varat noliegt jautājumu par hroniskām slimībām.
Skaidrība rada skaidrību
Pielāgojumi darba vietā
Neskatoties uz iespējamiem ierobežojumiem, cilvēkiem ar MS nevajadzētu pārāk ātri atteikties no sava darba. Konsultējoties ar darba devēju, var tikt veiktas korekcijas, piemēram, pāreja no pilnas slodzes uz nepilnu slodzi, papildu pārtraukumi vai jauna darbības joma.
Atlaišana
“MS” diagnoze vien nav pietiekams iemesls atlaišanai, jo slimība ne vienmēr izraisa vispārēju darba nespēju.
MS pacientiem ar smagu invaliditāti vai līdzvērtīgu statusu, kuri ir nodarbināti vairāk nekā sešus mēnešus, ir īpaša aizsardzība pret atlaišanu. Tas nozīmē, ka atlaišana ir iespējama tikai ar integrācijas vai iekļaušanas biroja apstiprinājumu.
Labi darbi, slikti darbi
Riskantas ir noteiktas darbības, kurās pastāv risks apdraudēt sevi vai citus, piemēram, kā pilots vai policists. Kopumā profesijas, kurās jums vienmēr jāpaļaujas uz savu ķermeni un/vai spēju reaģēt, agrāk vai vēlāk var kļūt sarežģītas vai neiespējamas MS dēļ.
Mazāk fiziski prasīgos darbos (piemēram, kā skolotājs vai birojā) MS slimnieki bieži strādā daudzus gadus ilgāk. Taču arī šeit nav garantijas, ka slimība kādā brīdī nesagādās grūtības – piemēram, ar tādiem simptomiem kā neparasts spēku izsīkums (nogurums) vai koncentrēšanās problēmas.
Ceļošana ar multiplo sklerozi
Pat ja jums ir multiplā skleroze, jums nav jāatsakās no ceļošanas. Tomēr ir svarīgi, lai ceļojums nebūtu vairāk saspringts par atpūtu. Galu galā dažas lietas ar MS ir daudz grūtākas, nekā varētu šķist iepriekš. Tas attiecas, piemēram, uz vairāku stundu valodu apmācību dienā vai plašiem pilsētas apmeklējumiem.
Šeit ir daži svarīgi padomi ceļošanai ar multiplo sklerozi.
Ceļojumu plānošana
Garākos ceļojumos vēlams ieplānot pārtraukumus, lai nepārslogotu savu ķermeni. Ja vēlaties lidot, piemēram, uz Jaunzēlandi, pa ceļam ieteicams veikt divu dienu pieturu – Singapūrā vai Dubaijā, atkarībā no lidojuma maršruta. Vai arī, ja jums ir plānota pieturvieta, nerezervējiet nākamo savienoto lidojumu, bet pirms iekāpšanas citā lidmašīnā dažas stundas atpūtieties lidostas atpūtas telpā ar gaisa kondicionētāju.
Medicīniskā ceļojuma sagatavošana
Tā kā personai ar MS ir vēlams, lai jūsu ceļošanas iespējas būtu iepriekš novērtētas pie ārsta, piemēram, pie neirologa vai ģimenes ārsta. Pēc tam ārstam ir jāieraksta iespēja ceļot medicīniskajā ziņojumā (ārsta vēstulē), piemēram, iesniegšanai aviokompānijai. Īpaši ārzemju braucienos ārsta slēdziens jāraksta angļu vai ceļojuma valsts valodā.
Vislabāk visus dokumentus pārvadāt rokas bagāžā. Izveidojiet arī to kopijas (papīra un/vai digitālā formā).
Pirms došanās uz ārzemēm ir svarīgi laikus uzzināt par spēkā esošajiem noteikumiem par zāļu līdzi ņemšanu.
Apspriediet arī ar savu neirologu, vai un kad vakcinācija ir vislabākā. Principā vakcinācija ir iespējama pret MS slimību, ar dažiem izņēmumiem. Tomēr tos ieteicams ievadīt stabilā slimības fāzē, nevis recidīva laikā un arī ne jau notiekošas terapijas laikā ar kortizonu vai imūnsupresantiem (samazināts vakcinācijas efekts!).
Ceļojumu aptieka
Visas MS zāles, šļirces u.c. piederēt rokas bagāžā, ceļojot ar gaisa transportu – ne tikai tāpēc, ka “lielā” bagāža var pazust ceļā, bet arī tāpēc, ka tā var tikt pakļauta pārmērīgam aukstumam un karstumam kravas nodalījumā.
Dažas MS zāles ir jāuzglabā ledusskapī. Pārvadāšanai ceļojuma laikā var izmantot aukstumkastes ar dzesēšanas elementiem. Jautājiet savam ārstam, lai viņš jums par to pastāstīs sīkāk.
Citi ceļojumu padomi
Esiet uzmanīgi, lai pasargātu sevi no infekcijām. Infekcijas dažreiz izraisa MS uzliesmojumu. Piemēram, lai novērstu saaukstēšanos, ir lietderīgi izvairīties no caurvēja un ģērbties pēc sīpolu principa. Tādējādi ir vieglāk pielāgoties apkārtējās vides temperatūrai, piemēram, pārceļoties no siltas saulainas terases uz viesnīcas numuru vai restorānu ar gaisa kondicionētāju.
Ja tomēr ir piemeklējusi “Montezuma atriebība”, var palīdzēt elektrolīta šķīdums ar cukuru, sāli un ūdeni, kas pieejams kā gatavs šķīdums ar pareizu sastāvdaļu attiecību. Asiņainas caurejas gadījumā var būt nepieciešama antibiotika. Cilvēkiem ar MS pirms ceļojuma vēlams konsultēties ar ārstu, lai noskaidrotu, kā pareizi reaģēt uz caureju ceļojuma laikā un nepieciešamības gadījumā izrakstīt piemērotus medikamentus ārkārtas gadījumos.
Turklāt siltā un karstā klimatā ķermeņa temperatūras paaugstināšanos vēlams novērst ar vieglu kokvilnas apģērbu, atvēsinošu vesti, galvassegu, vēsiem dzērieniem un remdenu dušu. Pavadiet karstās pusdienas stundas ēnā un izvairieties no nogurdinošām apskates vietām vai pārgājieniem.
Sports multiplās sklerozes gadījumā
Ilgu laiku ārsti MS slimniekiem ieteica nesportot un tā vietā ieteica atpūtu – baidoties, ka fiziskais izsīkums negatīvi ietekmēs slimības gaitu. Iespējams, ka iemesls bija fakts, ka paaugstināta ķermeņa temperatūra dažkārt īslaicīgi pastiprina MS simptomus, piemēram, spasticitāti, paralīzi, nogurumu vai redzes traucējumus.
Kāpēc cilvēki ar MS gūst labumu no vingrinājumiem
Vingrojumi palīdz mazināt dažādus MS simptomus, piemēram, neparastu nogurumu, vājumu, koordinācijas problēmas un muskuļu spazmas. Turklāt regulāras fiziskās aktivitātes uzlabo vispārējo veselību, uzlabojot asinsriti, tonizējot muskuļus, nostiprinot kaulus, veicinot tauku dedzināšanu un uzlabojot izturību, mobilitāti un līdzsvaru.
Kurš sporta veids ir piemērots?
Ja nav MS simptomu, cilvēkiem ar MS parasti ir atļauts nodarboties ar jebkuru sporta veidu, kas viņiem patīk. Daži jūtas tik labi, ka dodas skriet, braukt ar velosipēdu vai slēpot. Citi dod priekšroku mazāk saspringtiem sporta veidiem, piemēram, pastaigām vai pārgājieniem.
Tomēr noteiktos apstākļos var būt ieteicams pāriet uz citu sporta veidu. Piemēram, ja jūs ciešat no līdzsvara problēmām, turpmāk labāk izvairīties no alpīnisma.
Padoms vai izmēģinājums un kļūda
Sporta terapeits konsultēs un atbalstīs jūsu sportiskajās aktivitātēs un sastādīs jums sporta programmu – individuāli atbilstoši jūsu vēlmēm un motivācijai, jūsu iepriekšējai sporta pieredzei un jebkādiem fiziskajiem ierobežojumiem.
Praktiskie aspekti ietekmē arī jūsu sporta programmas izstrādi. Vai varat patstāvīgi apmeklēt sporta objektus? Vai ir viegli sasniedzams peldbaseins? Vai tenisa laukums vasarā ir aizēnots? Vai sporta zālē ir pietiekami gaisa kondicionētājs? Vai skriešanas maršrutā ir publiskas sanitārās telpas, ja Jums ir urīnpūšļa vai zarnu iztukšošanas problēmas?
Izturības un spēka treniņu kombinācija
Saskaņā ar pašreizējām zināšanām sabalansēts izturības un spēka treniņu sajaukums ir labākais veids, kā uzlabot dzīves kvalitāti MS. Ir vispārīgi speciālistu ieteikumi, cik bieži un cik ilgi ir piemēroti izturības vai spēka treniņi:
- Izturības treniņi (piemēram, skriešana, nūjošana, riteņbraukšana): divas līdz trīs treniņi pa 10 līdz 40 minūtēm nedēļā vismaz 12 nedēļas.
Savukārt atsevišķos gadījumos ārstējošais ārsts, fizioterapeits vai sporta terapeits var sniegt atšķirīgus ieteikumus sporta programmai!
Pēc pirmajām šādu treniņu nedēļām jūs ievērosiet, ka uzlabojas jūsu izturība un muskuļu spēks. Skaidrs efekts parasti ir pamanāms pēc divpadsmit nedēļām. Tomēr, lai saglabātu vai pat palielinātu šos efektus, ir svarīgi turpināt treniņus arī pēc šī laika!
Pareiza treniņu intensitāte
Īpaši izturības treniņu laikā slodzi var viegli noteikt, izmantojot pulsu, ko var izmērīt ar pulsa pulksteni. Vai arī varat novērtēt slodzi, izmantojot tā saukto Borga skalu. Tas ir piemērots arī slodzes novērtēšanai spēka treniņa laikā. Skala tiek izmantota, lai norādītu indivīda uztverto slodzes līmeni treniņa laikā ar vērtībām no sešiem līdz 20:
|
Borga skala |
|
6 |
|
7 …ļoti viegls |
|
8 |
|
9 …ļoti viegls |
|
10 |
|
11 …gaisma |
|
12 |
|
13 …nedaudz nogurdinoši |
|
14 |
|
15 … nogurdinoši |
|
16 |
|
18 |
|
19 …ārkārtīgi nogurdinoši |
|
20 |
Optimāli MS slimnieki trenējas tā, lai slodze būtu Borga skalas vidējā diapazonā – no 11 līdz 15, ti, būtībā viņi to uztver kā “nedaudz smagu”. Šis personīgais treniņu slodzes novērtējums ir svarīgāks par, iespējams, paralēli mērītu pulsu! Tas ir tāpēc, ka cilvēki ar MS, kuri cieš no patoloģiska noguruma, bieži nogurst ātrāk, nekā to varētu secināt no sirdsdarbības ātruma.
Vairāk padomu sporta treniņiem MS
- Pirms katra treniņa izvēlieties atbilstošu treniņa intensitāti (Borga skalu), kas pielāgota jūsu pašreizējam stāvoklim.
- Sāciet savu vingrojumu programmu ar viegliem, vienkāršiem vingrinājumu veidiem. Tad vispirms palieliniet aktivitātes ilgumu, tad biežumu un tikai visbeidzot intensitāti.
- Esiet informēts par saviem vingrinājumu ierobežojumiem un izvairieties no pārmērīga noguruma.
- Treniņiem valkājiet vieglu un caurlaidīgu funkcionālu apģērbu.
- Siltajā sezonā netrenējieties pusdienas karstumā, bet gan no rīta vai vakarā. Nēsājiet galvassegas saulē.
- Pārliecinieties, ka vienmēr varat atvēsināt savu ķermeni slodzes laikā, ja nepieciešams, piemēram, ar vēsiem dzērieniem, atvēsinošu dušu vai pārejot uz vēsāku vidi.
- Ja Jums ir akūta infekcija, nav ieteicams vingrot.
- MS uzliesmojuma laikā ir ieteicams samazināt aktivitāti, vismaz kamēr saņemat kortizonu. Pārrunājiet to ar savu ārstu.
Multiplā skleroze un grūtniecība
No medicīniskā viedokļa multiplās sklerozes gadījumā grūtniecībai nav nekā slikta. Dažreiz tas ir pat izdevīgi sievietēm, kurām ir MS ar recidīviem – vismaz īslaicīgi.
Līdz 30 procentiem grūtnieču ar MS piedzīvo MS recidīvu trīs mēnešu laikā pēc dzemdībām. Pēc tam recidīvu biežums samazinās līdz iepriekšējam (neārstētam) līmenim.
Dabiskas, ar grūtniecību saistītas izmaiņas mātes imūnsistēmā, iespējams, ir atbildīgas par recidīvu biežuma samazināšanos grūtniecības laikā.
Un otrādi, vai MS ietekmē grūtniecību?
Multiplā skleroze negatīvi neietekmē grūtniecības gaitu un nepalielina spontāna aborta risku. Ja nav ar MS saistītas ierobežojošas invaliditātes, parasti nekas neaizkavē normālas dzemdības.
Starp citu: sieviešu un vīriešu auglību multiplā skleroze neietekmē.
MS terapija grūtniecības laikā
Vīriešiem ar MS, kuri vēlas dzemdēt, vēlama arī savlaicīga neirologa konsultācija. Dažreiz viņiem ir arī īpašas vajadzības attiecībā uz MS terapiju.
Recidīva terapija grūtniecēm
Ja grūtniece nereaģē uz kortizona recidīva terapiju vai viņai nav atļauts saņemt kortizonu, MS recidīvu var ārstēt arī ar imūnās adsorbciju.
Lasiet vairāk par recidīvu terapiju, izmantojot kortizonu vai imūno adsorbciju šeit.
Progresējošā terapija (imūnterapija) grūtniecēm
Noteikumi ir vēl stingrāki attiecībā uz kladribīnu, kuram eksperti, cita starpā, pieņem mutagēnu (genotoksisku) iedarbību: tāpēc gan sievietēm, gan vīriešiem ir svarīgi izmantot efektīvu kontracepcijas metodi pēdējās lietošanas laikā un vismaz sešus mēnešus pēc tā. kladribīna devu.
Lai iegūtu sīkāku informāciju par dažādiem MS imūnterapijas līdzekļiem saistībā ar bērna piedzimšanu, grūtniecību un bērna piedzimšanu, lūdzu, sazinieties ar savu ārstējošo ārstu.
Dzemdības un zīdīšana
Dzemdības un pēcdzemdību periods parasti ir normāli sievietēm ar MS, ja vien nav nopietnu fizisku traucējumu. Ja tādi ir, ārstējošie ārsti to ņems vērā jau no paša sākuma.
Ja sievietēm, kas baro bērnu ar krūti, rodas MS uzliesmojums, to var ārstēt ar lielu kortizona devu, kā tas parasti notiek. Šim nolūkam nav nepieciešams pārtraukt zīdīšanu. Tomēr ir iespējams samazināt zāļu koncentrāciju mātes pienā, ja māte, kas baro bērnu ar krūti, nogaida apmēram 4 stundas pēc kortizona lietošanas pirms zīdīšanas.
